Retrouvez "Ma vie avec la stomie" une série de témoignages vidéos de patients, de proches aidants et de professionnels

"Ma vie avec la stomie" est un projet porté par  Mon Réseau Cancer Colorectal, à l'initiave de Colette et Cyril, coresponsables du réseau, avec la participation de professionnels Elodie Labedade, stomathérapeute à l'Institut Curie, Dr Pierre Senesse, gastroentérologue à l'ICM à Montpellier, et de nombreuses patientes et patients, ainsi que des proches aidants. Soignés pour des cancers, des maladies digestives, leurs paroles et leurs témoignages éclairent et participent à informer concrètement les personnes qui sont concernées par ces situations.

Présentation de la série "Ma vie avec la stomie"

L'annonce de la stomie

Les patients

Les professionnels

Les stomathérapeutes

Le retrour au travail

Les stomies digestives

• Quelles sont les principales stomies digestives ?
• Quel est le but de cet abouchement ? 
• Prenez-vous en compte le côté pratique de l’emplacement où est posée la stomie ?
• La mise en place d'une stomie est-elle une opération complexe ?
• Peut-il y avoir de mauvaises surprises ? 
• Cet abouchement impacte-t- il l’absorption des aliments ?

Les urostomies

• Qu'est qu'une urostomie ?
• Dans quel cas est-il nécessaire de poser une stomie urinaire ?
• Pourquoi avez-vous eu une urostomie ?
• Le matériel est-il différent pour une stomie urinaire et pour une stomie digestive ?
• Le matériel est-il différent en fonction du sexe du patient ?
• Le matériel est-il le même le jour et la nuit ?
• Quelles sont les clés pour bien changer une poche ? Quels sont les points de vigilance ?
• Quel est l'impact à cette urostomie sur votre vie quotidienne ?

L'hospitalisation et ensuite

• Pour quelle raison avez-vous une stomie ?
• Quel type de stomie et pourquoi ?
• Quel type d'appareillage et pourquoi ?
• Votre ressenti au réveil de l'opération ?
• Parlez-nous de votre opération
• C'est quoi une stomie ? C'est douloureux ?
• Parle-nous des points importants pour la gestion de votre appareillage
• Les points critiques de votre nouvelle vie

De retour à la maison

Stomie et nutrition

• Nutrition avant et après opération 
• Conséquences sur votre vie
• Un suivi particulier ?
• Recours à un.e professionnel.le ? 
• Comment se passe le retour à votre nutrition d'avant ?
• Est ce qu'il y a recours à un traitement médicamenteux ?
• Avez-vous des conseils à donner?

Mon quotidien avec la stomie

• Comment s'habiller ?
• A-t-on les mêmes activités quotidiennes : loisirs, sport
• Peut-on avoir accès à des activités aquatiques avec une stomie ?
• Découverte de nouvelles activités, de soins support ?
• Parlez-nous de votre vie sociale à l'extérieur
• Comment se passent les voyages avec une stomie ?
• Avez-vous une anecdote sur votre quotidien avec une stomie 

Stomie et activité physique

• Quel sport, APA peut-on faire avec une stomie ?
• Faut-il un appareillage de stomie particulier ?
• Des précautions à prendre ?
• Des conseils pour l'accompagnement en APA ?

L'image de soi

• Comment vous sentez-vous ? Quelle image avez-vous de vous ?
• Êtes-vous quelqu'un d'autre depuis la stomie ?
• Comment avez-vous surmonté ce changement d'images de vous ?
• Avez-vous pu communiquer et comment, de ce changement avec vos proches, avec vos amis?
• Comment et que vous faites pour vous sentir bien ?
• Des conseils à donner pour gérer cette nouvelle vie / image de soi ? 

Vie sexuelle

• Avez-vous eu des informations sur l'impact de la stomie sur votre vie intime et sexuelle ?
• La stomie a-t-elle créé une peur, un frein pour avoir des rapports ? 
• Avez-vous eu des craintes vis à vis de la stomie pour votre vie intime ?
• Il est mis à ta vu un impact sur votre relation avec votre partenaire ?
• La stomie a-t-elle modifié votre vie intime ? 
• Et les traitements ? Impact sur votre vie intime ?
• Avez-vous rencontré des professionnels et associations pour vous aider ?
• Cela a-t-il eu un impact financier ?
• Aujourd'hui quel ressenti sur votre vie intime et sexuelle ? 
• Des conseils pour les personnes nouvellement stomisés, atteintes par la pathologie

Merci à nos partenaires qui nous ont permis de faire ce projet : BMS, Coloplast, Hollister et Merck.

Nous attendons vos retours et suggestions pour préparer le série2!!

Et pour échanger autour de la stomie, rendez-vous dans les groupes dédiés de Mon Réseau Cancer Colorectal, Mon Réseau Cancer Gynéco et Mon Réseau Cancer du Sein